Mitbestimmung in der digitalen Gesundheitsforschung

Die digitale Transformation verändert unsere Welt – auch die Art und Weise, wie Gesundheitsforschung betrieben und Gesundheitsversorgung gestaltet wird. Früher bestimmten ausschließlich Ärzte und Forscher, was und wie geforscht wurde. Heute ist es wichtiger denn je, dass auch die Perspektiven der Menschen, die selbst betroffen sind, gehört werden. Denn nur so kann sichergestellt werden, dass Forschung wirklich patientenorientiert angegangen wird. Aus diesem Grund engagieren wir, die Deutsche Angst-Hilfe, uns aktiv bei Projekten wie PANDORA – Patient*innenorientierte Digitalisierung und der zugehörigen Stakeholder-Konferenz „Digitale Gesundheitsforschung gemeinsam gestalten“.

Die digitale Transformation in der Gesundheitsforschung

Mit dem Einzug digitaler Technologien in nahezu alle Lebensbereiche verändern sich auch die Prozesse der Forschung und Gesundheitsversorgung nachhaltig. Moderne digitale Anwendungen ermöglichen nicht nur neue Diagnose- und Therapiemöglichkeiten, sie eröffnen auch die Chance, Forschung transparenter und partizipativer zu gestalten. Das führt zu besseren, praxisnäheren Ergebnissen.

Warum Beteiligung von Betroffenen so wichtig ist

Der Wandel in der Gesundheitsforschung fordert eine umfassende Beteiligung aller Akteure. Nur, wenn Betroffene verstehen, wie Forschung funktioniert, können sie sich fundiert einbringen. Deshalb ist es essenziell, Aufklärung zu betreiben und die Prozesse der Forschung so transparent wie möglich zu machen. Dies stärkt das Vertrauen und fördert die aktive Beteiligung an zukünftigen Projekten.

Das Projekt PANDORA – Patient*innenorientierte Digitalisierung

PANDORA ist ein innovatives Forschungsprojekt, das vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördert wird. Unter der Leitung der Hochschule für angewandte Wissenschaften Hamburg (HAW Hamburg) kooperieren mehrere renommierte Institutionen, darunter die Universitätsmedizin Göttingen und die Medizinische Hochschule Hannover. Ergänzt wird diese starke wissenschaftliche Basis durch den Einbezug von Patient*innenorganisationen und einem spezialisierten Beirat, der sowohl Patienten- als auch Wissenschaftsperspektiven zusammenbringt. Ziel des Projekts ist es, die ethischen, sozialen und praktischen Fragestellungen rund um die Digitalisierung in der Gesundheitsforschung zu beleuchten und Handlungsempfehlungen für die zukünftige Ausrichtung zu entwickeln.

Unsere Beteiligung an der Stakeholder-Konferenz

Im Rahmen des Projekts fand die hybride Stakeholder-Konferenz „Digitale Gesundheitsforschung gemeinsam gestalten“ statt – ein zweitägiges Treffen vom 3. bis 4. Juni 2024 im KörberHaus in Hamburg. An dieser Konferenz haben Vertreterinnen nationaler Patienten- und Selbsthilfeorganisationen, Wissenschaftlerinnen sowie weitere Expert*innen in intensiven Arbeitsgruppen, Meetings und Diskussionsrunden zusammengearbeitet.
Für uns, die Deutsche Angst-Hilfe, war diese Veranstaltung von besonderer Bedeutung: Wir konnten unsere Perspektive aktiv einbringen. Durch unsere Teilnahme trugen wir dazu bei, dass im abschließenden Positionspapier klar und deutlich festgehalten wurde, wie eine patientenorientierte Digitalisierung aussehen muss. Dabei ging es nicht nur um die technischen Aspekte, sondern vor allem darum, wie Forschung und Versorgung künftig gemeinsam und transparent gestaltet werden können.

Das Positionspapier: Inhalt und Bedeutung

Aus den intensiven Diskussionen und Arbeitsgruppen der Konferenz ging ein umfassendes Positionspapier hervor. Dieses Dokument fasst zentrale Empfehlungen zusammen, wie die Digitalisierung im Gesundheitswesen so gestaltet werden kann, dass sie den Bedürfnissen der Patient*innen gerecht wird. Im Kern steht dabei die Frage der Partizipation und wie Betroffene aktiv in den Forschungsprozess eingebunden werden können. Das Papier macht deutlich, dass die Erfahrungen und Wünsche derjenigen, die letztlich von der Forschung profitieren sollen, in den Mittelpunkt rücken müssen. Diese Erkenntnisse werden künftig auch in politische Entscheidungsprozesse eingebracht, um nachhaltige und patientenorientierte Lösungen zu fördern.

Animierte Kurzfilme – Ein verständlicher Einblick in den Prozess

Um den oft komplexen Entwicklungsprozess und die Inhalte des Positionspapiers für alle Interessierten nachvollziehbar zu machen, wurden animierte Kurzfilme erstellt. Diese Filme bereiten die wesentlichen Ergebnisse der Konferenz so auf, dass auch Menschen, die nicht beteiligt waren, verstehen, wie Entscheidungen getroffen wurden.
Die Filme erklären:

• Warum das Positionspapier entstanden ist: Sie zeigen, dass die Einbeziehung von Betroffenen nicht nur ein modernes Ideal, sondern eine Notwendigkeit ist, um die digitale Transformation im Gesundheitswesen erfolgreich und nachhaltig zu gestalten.
• Wie die Zusammenarbeit stattfand: Anhand von Beispielen aus den Arbeitsgruppen und Diskussionen der Konferenz wird verdeutlicht, wie Experten, Patientinnenvertreterinnen und Wissenschaftler*innen gemeinsam an Lösungen gearbeitet haben.
• Welche Empfehlungen daraus hervorgegangen sind: Die Filme machen verständlich, welche konkreten Schritte vorgeschlagen werden, um die Partizipation von Betroffenen in der Gesundheitsforschung zu stärken.

Diese visuelle Aufbereitung hilft dabei, komplexe Inhalte anschaulich zu machen und mehr Menschen für die Thematik zu sensibilisieren. Sie ermöglicht es jedem, die Hintergründe und Ziele der digitalen Gesundheitsforschung zu verstehen – und zeigt auf, wie wichtig es ist, dass alle, besonders die von psychischen Erkrankungen Betroffenen, ihre Stimme erheben. Sie sind auf der Seite www.pandora-forscht.de kostenlos einsehbar und vermitteln niederschwellig diesen doch nicht unaufwendigen Prozess und die dabei beschlossenen Inhalte.
Wir sind sehr stolz daran beteiligt zu sein, und sind unserer Förderern und Spendern sehr dankbar, dass dies durch eure Unterstützung ermöglicht.